Unterstützung bei seltenen Netzhauterkrankungen

Bardet-Biedl-Syndrom, Usher, Retina pigmentosa, die Diagnose, die hinter diesen Begriffen steht, ist für Betroffene oft mit einem langen Weg verbunden gewesen. Pro Retina möchte Betroffene wissen lassen, dass sie mit ihrer Krankheit nicht alleine sind, denn mit einer solch seltenen Erkrankung zu leben, ist oft mit vielen Einschränkungen verbunden.

Wenn eine seltene Netzhauterkrankung entdeckt wird, tritt neben Erleichterung, endlich Klarheit zu haben, auch der Schock zutage, wie man von nun an mit der Diagnose umgehen muss. 
Sollte es sich um eine erblich bedingte seltene Netzhauterkrankung handeln, zeigen sich erste Symptome oft in den ersten beiden Lebensjahrzehnten, so der Verband. Die Diagnose werfe die Lebensplanung oft aus der Bahn und Fragen zu Therapiemöglichkeiten auf.

„Als Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Netzhauterkrankungen kennen wir die Herausforderungen, die Betroffene und ihre Angehörigen bewältigen müssen. Daher stehen wir ihnen mit Wissen und Erfahrung zur Seite. Wir wollen Mut machen und jedem Einzelnen Perspektiven für ein erfülltes Leben schenken“, erklärt Dario Madani, Vorsitzender Pro Retina Deutschland, die Aufgaben des Verbands. Wichtig sei auch, dass die Betroffenen innerhalb der Selbsthilfevereinigung andere Menschen mit der gleichen Krankheit treffen und sich mit diesen austauschen können. 

Zur Orientierung hat Pro Retina die Broschüre „Seltene Erkrankungen“ herausgegeben, die Orientierung bietet und Kurzbeschreibungen von Augenerkrankungen enthält, die aufgrund ihrer Seltenheit nur wenigen Fachärzten ausreichend bekannt sind. Die Broschüre gibt Antworten auf viele Fragen zu seltenen Netzhauterkrankungen sowie Kontaktdaten zu diagnosespezifischen Beraterinnen und Beratern, sodass Betroffene ihre Erfahrungen untereinander austauschen können. 

Pro Retina hält zu allen seltenen Netzhauterkrankungen spezifische Broschüren bereit. Sie sollen Betroffenen und ihren Angehörigen helfen, die Krankheit besser zu verstehen. Dazu gehöre auch, die mit der Erkrankung verbundenen Fachbegriffe kennenzulernen. Das helfe den Betroffenen und ihren Angehörigen, mit dem behandelnden Arzt ein Beratungsgespräch auf Augenhöhe zu führen.

Neu erschienen ist die Broschüre zu Zapfen-Stäbchen-Dystrophie (ZSD). Sie enthält neben Fach-Informationen über die Krankheit auch Berichte und Eindrücke von Betroffenen. 
Die Erfahrungsberichte möchten zeigen, wie Menschen mit ihrer Erkrankung leben und geben Hilfestellung dazu, weiterhin ein eigenständiges Leben zu führen. 

Bestellt werden können alle Broschüren kostenlos direkt bei Pro Retina unter Tel. 0228-227 217 0 oder info@pro-retina.de.