"AMD-Care" startet Umfrage unter AMD-Betroffenen und Augenoptikern
„Hm, ich soll mich jetzt vor UV-Strahlen schützen… Ich hab' noch nie eine Sonnenbrille getragen. Wie muss die denn sein? Ich gehe jetzt erst einmal in den Drogeriemarkt und schaue, was die dort anbieten“, erklärt eine Betroffene mit Altersbedingter Makuladegeneration (AMD) im Rahmen des Forschungsprojektes AMD-Care „AMD und ihre Folgen aus Sicht von Betroffenen und Versorgern“. Wissenschaftler am Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie der Medizinischen Hochschule Brandenburg Theodor Fontane befragen derzeit Betroffene und Augenoptiker zur Versorgungssituation bei AMD. Die Ergebnisse der Erhebung werden im Herbst 2020 erwartet und in der DOZ veröffentlicht.
Das Projekt AMD-Care ist am Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie der Medizinischen Hochschule Brandenburg Theodor Fontane angesiedelt. Es soll den Angaben zufolge bestehende Hindernisse bei der Nutzung von Hilfsangeboten erfassen und analysieren. Dazu wurden zum einen die Krankheitserfahrungen von Betroffenen mit AMD in Interviews erfragt, deren erste Ergebnisse am Tag der Optometrie im Rahmen der Sicht.Kontakte 2019 in Hannover vorgestellt wurden.
Zum anderen soll anhand einer bundesweiten Befragung unter Augenoptikern untersucht werden, welche Hilfsangebote Augenoptiker AMD-Betroffenen empfehlen und wie sie die Versorgung der Betroffenen einschätzen. Dazu wollen die Landesverbände und Landesinnungen der Augenoptiker und Optometristen Ende Februar / Anfang März eine E-Mail mit Link zur Befragung und weiteren Studieninformationen an ihre Mitglieder senden. Die Ergebnisse werden im Herbst 2020 vorgestellt und in der DOZ veröffentlicht. In einem nächsten Schritt sollen die Ergebnisse der Interviews und der Befragungen zusammengeführt werden, um Strategien zu entwickeln, die das Wissen über AMD und die Kenntnis von Hilfsangeboten unter Augenoptikern, Augenärzten und weiteren Beteiligten zu verbessern.
Verlust von Selbstständigkeit bei AMD
AMD-Betroffene müssen aufgrund der Sehbeeinträchtigung mit vielfältigen Verlusten leben. So können ursprünglich selbstverständliche Tätigkeiten, wie das Reinigen der Wohnung, Eingießen einer Tasse Kaffee oder das Überqueren der Straße, zu echten Aufgaben werden. Der Verlust des Lesens, Autofahrens und des Erkennens von Personen und Gesichtern schmälert die Selbstständigkeit der Betroffenen. Sie sind plötzlich von anderen Menschen und Hilfsmitten abhängig. Oftmals führt dieses im Weiteren zum Verlust der Selbstachtung und des Selbstwerts in Verbindung mit depressiven Symptomen, wie Traurigkeit und Frustration. Die Rehabilitation und die Nutzung von Hilfsmitteln sollen die Symptome laut Studien positiv beeinflussen können. Allerdings kennen AMD-Betroffene oftmals die hilfsmittelbezogenen und psychosozialen Versorgungsangebote nicht. Dasselbe gilt für ältere Menschen mit Sehbehinderung.
Warum ist das Projekt AMD-Care wichtig? Aufgrund der immer älter werdenden Bevölkerung gewinnen Sehbehinderung und Blindheit im Alter in der Gesundheitsversorgung an Bedeutung. Dieses wirkt sich auf die medizinische Behandlung genauso wie auf die augenoptische / optometrische Versorgung mit Hilfsangeboten aus. AMD ist eine fortschreitende, degenerative Erkrankung der Netzhaut, die hauptsächlich die Makula betrifft. Im fortgeschrittenen Stadium unterscheidet man zwischen geografischer (trockener) und neovaskulärer (feuchter) AMD. Beide führen zu irreversiblem Sehverlust. Die neovaskuläre AMD kann mit vaskulären endothelialen Wachstumsfaktor-Hemmern (Anti-VEGF-Therapie) behandelt werden; für die trockene AMD gibt es bislang keine medizinische Therapie.